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La Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras pide que se consiga en Aragón la práctica de la medicina personalizada y de precisión, ajustada al paciente y a la enfermedad

24 DE FEBRERO DE 2020

ASPHER Aragón quiere dar a conocer estas enfermedades y sensibilizar a la población en la segunda edición del congreso que se celebra en Zaragoza a partir del viernes 28 de febrero y hasta el domingo 1 de marzo en el Centro de Historias
La Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras pide que se consiga en Aragón la práctica de la medicina personalizada y de precisión, ajustada al paciente y a la enfermedad

Este año, el Día de las Enfermedades Raras tiene "día propio" el 29 de febrero. Una jornada para hacer visibles enfermedades de baja frecuencia, singulares, aquellas de las que se habla poco porque afectan a poca población pero que, sin embargo, tienen un impacto personal, familiar y social muy elevado.

La Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras (ASPHER) quiere hacer un llamamiento para que se consiga en Aragón la práctica de la medicina personalizada y de precisión, ajustada al paciente y a la enfermedad. También, aprovechar esta fecha para dar a conocer estas enfermedades y las dificultades que atraviesan los pacientes y sus familias.

Por eso, este año, Zaragoza volverá a acoger el Congreso Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras Hematológicas y Lisosomales. Será la segunda edición de un encuentro que reúne a pacientes, familiares, profesionales del ámbito sanitario, social e investigadores. Está organizado por la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras (ASPHER) de Aragón, con la colaboración de la Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher y Otras Lisosomales (FEETEG)  y se celebrará desde el viernes 28 al domingo 1 de marzo en el Centro de Historias de Zaragoza.

Enfermedad rara o poco frecuente es aquella que afecta a menos de 1 persona por 2.000 habitantes. Este criterio lo cumplen muchas de las enfermedades hematológicas. Suelen ser enfermedades graves, comprometen la calidad de vida de los pacientes y su entorno.

También el grupo de enfermedades metabólicas lisosomales es poco numeroso en Aragón, afecta a unas 21 familias. Sin embargo, es importante que se conozcan, sensibilizar y seguir investigando.  Conllevan una carga  física muy importante y un compromiso psicológico que limita las actividades de la vida diaria. 

Por qué este Congreso 
 
Está demostrado que toda aquella información que dan los expertos en los temas que se abordan, permite mejorar el conocimiento, comprender mejor las diferentes formas de estas enfermedades, aprender a convivir con ellas. Con este II Congreso, la asociación ASPHER quiere dar a conocer las necesidades de los pacientes y que sea un punto de encuentro donde compartir experiencias y preocupaciones. Así lo han querido recoger en el lema del Congreso "Estamos a tu lado, aunque no nos veas". 
 
De qué se hablará
  • La Nanomedicina aplicada a la Biomedicina. Estado en las enfermedades de baja frecuencia impartida por la Dra. Pilar Martín Duque, Investigadora aragonesa Araid-IACS/ CIBER-BBN-NFP.
  • La actualidad en Terapia Génica, por un investigador del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT) de Madrid, el Dr. José Carlos Segovia.
  • La genética en las enfermedades hematológicas, de tanta importancia para conseguir la práctica de la Medicina personalizada y de precisión. 
  • Las nuevas tecnologías aplicadas a la Medicina y las aplicaciones de la nueva informática biomédica que lleva ya a aplicar técnicas de Big Data e Inteligencia artificial.
  • La inmunoterapia, estimulando las defensas propias del individuo para combatir enfermedades neoplásicas.
  • Los tratamientos con CAR-T, una forma de inmunoterapia utilizando los linfocitos T del paciente modificados para atacar y eliminar a las células malignas 
  • La Terapia Génica, modificando el código genético anómalo e incorporando de nuevo las células corregidas para resolver enfermedades genéticas. Ya no es ciencia ficción es realidad. 
Además, habrá 10 talleres, dedicados a la vida diaria de las personas con una enfermedad rara como el ejercicio terapéutico, el control del dolor, la inteligencia emocional o aspectos más sociales.
 
El Congreso se celebrará en el Centro de Historias de Zaragoza. Será inaugurado el viernes 28 a las 17 horas por el consejero de Acción Social y Familia del Ayuntamiento de Zaragoza, Ángel Loren Villa, el director gerente del Servicio Aragonés de Salud, Javier Marión, y la doctora Pilar Giraldo Castellano, hematóloga, y presidenta de la Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher y Otras Lisosomales. La presidenta de ASPHER Aragón, Teresa Pérez Valero cerrará esta primera sesión. 
 
Durante todo el fin de semana, pasarán por allí 34 ponentes de diversas comunidades autónomas, con intervenciones científico-divulgativas sobre los avances en investigación sobre las enfermedades hematológicas y lisosomales y los tratamientos más innovadores.  
 
¿Qué son las enfermedades hematológicas?
 
Las enfermedades hematológicas son un grupo heterogéneo de patologías que afectan a las células sanguíneas. No solamente las enfermedades hematológicas raras son enfermedades malignas, conocidas coloquialmente como "cáncer a la sangre". Enfermedades malignas prevalentes dentro del ámbito de la Hematología como la leucemia linfática crónica o el mieloma múltiple son enfermedades poco frecuentes entre la población general y existen más de 400 distintas.
 
Pero también, hay otros grupos de enfermedades hematológicas poco frecuentes, que no son malignas y otras muchas por defecto genético que repercuten en la producción de los elementos sanguíneos y que afectan a menos de 1 persona por cada 100.000 habitantes.
 

La Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras pide que se consiga en Aragón la práctica de la medicina personalizada y de precisión, ajustada al paciente y a la enfermedad

24 DE FEBRERO DE 2020

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